Doktorların Renkli Cilt Bakımında Kaçırduğu Konular: Dünya Psoryazis Günü’nde Soru-Cevap

Kaynak: Collective Speakers/Canvas Rebel

29 Ekim Dünya Psoryazis Günü, psoryazis bakımındaki açıkları öne çıkarıyor ve birçok renkli tenli kadın için bu açıklar muayene odasında başlıyor. Önceki HCPLive haberlerinde, psoryazisle yaşayan renkten tenli kadınlarda gecikmiş tanı ve karşılanmayan ihtiyaçlar dahil olmak üzere hastaların yolculukları vurgulandı; resmi tanıdan yıllarca süren belirtiler yer alıyor.¹

Kafa derisinde involvement başka bir karmaşıklık katmanı ekliyor. Asyalı ve Siyahi hastalar kafa derisi psoryazisi ile daha sık başvuruyor ve haftada bir kez saçlarını yıkayan hastalar için günlük şampuan bazlı tedaviler pratik olmayabilir.² Saç bakımı ve şekillendirme uygulamaları ırk grupları arasında değişkenlik gösterir; bu da kafa derisi hastalığının yaşam kalitesine yükünü artırabilir.³

Bu değerlendirmeler, kültürel yetkinliği ve paylaşımlı karar almayı psoryazis yönetiminin merkezine koyuyor. Saç bakım rutinleri, aile beklentileri ve tedavi kaygıları hakkında soran hekimler, hastaların gerçekçi olarak uygulayabileceği tedaviler oluşturmaya daha uygun konumda. Hastalar da buna karşılık, tüm kişiyi plakların ötesinde tedavi eden bir hekim bulana kadar birkaç hekim arasında araştırma yaptıklarını sıklıkla anlatıyor.

Nitika Chopra, Chronicon ve The Chronicon Foundation’ın kurucusu ve CEO’su, çocukluğundan itibaren plak psoryazisiyle yaşıyor ve kronik hastalıklarla uğraşan insanlar için bir topluluk kurdu. Ayesha Patrick, bir psoryazis hasta savunucusu, şiddetli bir atak sırasında yaşanan küçümseyici bir dermatoloji ziyaretini, diğer renkten tenli kadınlara dinlendiğini hissettirmek için bir platforma dönüştürdü. Aşağıdaki Q&A görüşme bölümünde Chopra ve Patrick, savunuculuk yolculuklarına, bir hekim tarafından ilk kez anıldıkları anlara ve dermatologların renkten tenli hastaları tedavi ederken bilmesini istedikleri şeylere değiniyor:

HCPLive: Psoryazisle yaşamak, her birinizi hasta savunuculuğuna nasıl yönlendirdi?

Ayesha Patrick: Neredeyse tüm hayatım boyunca psoriasisle yaşıyorum ve 40’lı yaşlarımın ortasındayım, bu da ne kadar süredir olduğunu size gösteriyor. Gençken oldukça hafif ve kontrol edilebilir bir durumdu. Hastalığın tamamen farklı olduğu, hayatımın çok daha ilerleyen bir döneminde, 40 yaşında COVID-19 pandemisinin başında en kötü alevlenmemi yaşadım. Buna 360 derecelik bir değişim demem; çünkü benim için hastalıkla yaşamak 180 dereceye döndü, tamamen başkaydı. İşini gerçekten günlük hayatımı etkileyecek düzeye getirdi. O dönemde yaşanan tüm pandemi olayları, stres, hepsi bu alevlenmede birikti.

Nihayet dermatologumun kapısından geçebildiğimde, o an yaşadıklarım karşısında ilgisiz davrandı ve o randevuda kızımla birlikteydim. Kızımla olduğum için bu, “Benim sözüm alınmalı” dememin tetikleyicisi oldu. Ona ilk örneğim. Ona ne yaşıyorsa, onun da sözünün alınması gerektiğini bilmesini istiyorum. Aslında beni savunuculuğa yön veren de bu oldu.

Nitika Chopra: Ben de psoriasisi genç bir yaşta edindim ve hayatımın tamamını ne kadar hızlı kapladığı gerçekten şok ediciydi. Sol kolumda çok küçük bir leke olarak başladı ve ne olduğunu anlamadan önce, saç derimden ayağımın ucuna kadar tüm vücuduma yayıldı. Kendine bakışımı değiştirdi. Başkalarının bana bakışını da değiştirdi. Uzun süre kimliğimin çok büyük bir parçasıydı ve uzun süre özgüvenimi sarsmış gibi düşünüyorum. “Kimim ben?” sorusunu sormak zorunda kaldığım bir süreçten geçtim. Bu durumla yaşıyor ve zorlandığım şekilde zorlanıyorum ama buna nasıl üstesinden geleceğim? Bundan daha fazlası nasıl olabilirim?

Beni nasıl geriye götürmemeye çalıştım? Çünkü güçlü bir insanım ve büyük hayallerim var. Yıllarca geçtiğim gerçekten derin bir süreçti. Aynı zamanda psoriazisle yaşayan milyonlarca insanın olduğunu da fark ettim. Hayatımda bunu yaşayan başka kimse tanımadım ve dünyada psoriazisle yaşayan tek kişi olduğumu hissettim. Hızlı bir aramanın ardından, bunun gerçekliğinden ne kadar uzak olduğunu anladım. Bu da bana, orada oturup bu yoğunluğu, bu ağırlığı yaşayan ve ayrıca yalnız hisseden biri varsa, onların da bunun üzerinden geçmesi istemediğim anlamına geliyordu. Aslında tetikleyici bu oldu.

HCPLive: Bir klinik uzmanından ilk kez anlaşıldığınızı ne zaman hissettiniz?

Ayesha Patrick: Hikayemin bahsetmediğim bir yanı var: Bu sağlık görevlisi, saçımı yıkamam için günlük kullanmam gereken bir ilaç yazmıştı. “Merhaba, siyahi bir kadınım. Tanışık olmayabilirsiniz ama saçımızı her gün yıkamıyoruz.” dediğim anda, bu onun kültürel yeterliliğe sahip olmamasının bir parçasıydı. Üstelik tavır alıcı olması da eklenince, o sırada başka bir görevli bulmaya karar verdim. Sonunda yaptığım zaman, muhtemelen renk insanı olabilecek görevlileri aramama rağmen, bir renk insanının sahip olduğu bir pratiğe gittim, ancak asilen renk insanı olmayan bir PA’ya gittim. O, bunu kendi işi yaptı; anlamak, benimle oturmak ve diğer siyahi kadınlarla çalışma konusunda yaşadıkları zorlukları nasıl anladığını görüşmek. Böylece, bakımı PA’ım bir renk insanı olmasa da, beni ve diğer hastaları farklı şekilde desteklemeye yönelik tam bir anlayış, farkındalık ve istek sahibi olduğu bir yere geldim.

Nitika Chopra: Ben de büyürken, Ayesha’nın da belirttiği gibi, oldukça görmezden gelindiğimi hissettim. İlk nesilim; ebeveynlerim Hindistan’dan geliyor ve annem dürüstçe bu ülkedeki sağlık sisteme pek alışkın değildi. Çok farklı bir durum ve Hindistan’daki ailevi, kolektivist yaklaşım burada söz konusu bile değil. Çok baskın hissetti ve bana uygun olabilecek bakımı almaya thể çaba gösterdi ama dürüst söylemek gerekirse, gerçekten bana göre değildi. Kendiyle bağlantı kurabildiğim birini bulmam gerekiyordu ve bu da 20’li yaşlarımın ortasında gerçekleşti; çok farklı hekimlere gittikten sonra kendimi anlaşılmadığım hissinden dolayı.

Sonunda, sadece semptomi değil, bütün kişiyi önemseyen biri buldum ve bu benim için bir dönüm noktasıydı. Ona bir şey denemeye karşı endişeli olduğumu, şeylerin ne kadar yayıldığıyla ilgili endişemi ya da bu gerçekten fiziksel deneyim etrafında hissettiklerimi söyleyebileceğimi hissettim. Bu bana aynı zamanda yaşadıklarım üzerinde daha fazla sorumluluk almamı sağladı; böylece farklı tedaviler veya farklı hekimler üzerinden ilerlerken daha konuşkan olabilirim. Ancak Ayesha ile benzer şekilde, bu zaman aldı. Doğru kişiyi bulmak ve kazanmak için gerçekten mücadele ettim ve çok deneme-yanılma süreci gerektirdi.

HCPLive: Dermatologların, renk ciltli hastaları tedavi ederken daha iyi anlamasını istediğiniz şey nedir?

Ayesha Patrick: Umuyorum ki, herkese uyan tek bir yaklaşım olmadığıni anlayacaklardır. Paylaşımlı karar verme bir amaç için var: birbirine bağlanmak, öğrenmek ve birlikte büyümek. Çok defa hastalar, adlarının arkasında o harfler olmadığı için seslerinin olmadığı hissederler. Ancak kesinlikle bir sesiniz var. Klinikçiler ve sağlık sağlayıcıları hastalarını gerçekten tanıyıp kültürel olarak onları öğrenebilirlerse, bu gerçekten fark yaratabilir.

Nitika Chopra: Katılıyorum. Benim için, ailemle ilgili daha önce söylediğim şeye geri dönmek, ebeveynlerimin rahat hissetmesi ve bunun bizim için kültürel olarak rahat olması gerçekten önemliydi. Bu konuyu hafife almadığım bir durum. Dolayısıyla, bu konuşmaya açık bir doktora sahip olmak; kendinden gelmese ya da bir anlayışa sahip olmasa bile, soruları sormaya açık olmak, beni daha iyi tanımaya çalışmak ve bakış açımı anlamaya çalışmak büyük bir fark yaratıyor. Bu yolculukta tamamen yalnız olmadığınızı hissediyorsunuz.

Düzenleyici notu: Bu metin, dilbilgisi ve açıklık amacıyla yapay zeka araçları kullanılarak düzenlenmiştir. Konuşmacıların AbbVie ile çalışmaları dışında dikkate değer herhangi bir finansal açıklama ortaya koymadıkları belirtilmiştir.

1. Pine L. Lessons from Psoriasis Action Month: insights from three patient journeys. HCPLive. 29 Ağustos 2025’te yayımlandı. 29 Ekim 2026’da erişildi. https://www.hcplive.com/view/lessons-from-psoriasis-action-month-insights-from-three-patient-journeys.
2. Sangha AM. Special considerations in the diagnosis and treatment of psoriasis. J Clin Aesthet Dermatol. 2021;14(12 Suppl 1):S24-S25.
   Nicholas MN, Chan AR, Hessami-Booshehri M. Psoriasis in patients of color: differences in morphology, clinical presentation, and treatment. Cutis. 2020;106(2S):7-10. doi:10.12788/cutis.0038.