Egzama Farkındalık Ayı: Dr. Keira Barr ile Cilt-Beyn Bağlantısı Hakkında Soru-Cevap

Keira Barr, MD

Kaynak: drkeirabarr.com

Ekim ayı, atopik dermatitin tam yükünü lezyon temizliği ve kaşıntı skorlarıyla birlikte değerlendirmek için dermatoloji kliniklerine zamansal bir hatırlatma sunan Ekzema Farkındalık Ayı’na işaret ediyor.

6 akademik tıp merkezinde taranan 1519 yetişkin Amerikalı’nın 830’u (%54,6) orta ile şiddetli hastalığa sahipti.¹ Bu grup, hafif hastalığı olan hastalarda haftada 2,7 gün olmasına karşılık, haftada ortanca 5,7 gün kaşıntı bildirdi. JAMA Dermatology‘de yayımlanan aynı analiz, orta ile şiddetli hastalığı hastaların %50,2’sinde (417/830) ve hafif hastalığı hastaların %27,3’ünde (188/689) kaygı veya depresyon belirtileri saptadı (P < ,001).

Orta ile şiddetli hastalığı hastalar ayrıca haftada daha çok uykusuz gece (2,6’ya karşı 0,4) ve reçetesiz uyku yardımcıları kullanımında daha yüksek oran bildirdi (%39’a karşı %21).¹ Yetersiz hastalık kontrolü, sistemik immunomodülatörler veya fototerapi alan hastalar dahil olmak üzere, daha ağır bir kaşıntı, ağrı ve uyku yükü getirdi.

Amerikalı yetişkinlerle yapılan atopik dermatite ilişkin ayrı bir popülasyon çalışmalarında kaşıntı, katılımcıların %54,4’ünün belirttiği en büyük yük getiren semptom olarak sıralandı.² Bütün bu veriler bir araya geldiğinde, hastalığın uyku, ruh hali ve günlük işlev üzerindeki etkisinin temizlik ölçütlerinin yakaladığından çok daha ötede olduğu görülüyor.

Mind Skin Medicine Merkezi’nin kurucusu Keira Barr, MD, dermatoloji ve dermatopatolojide çift alan sertifikalı bakış açısıyla sinir sistemi, sistem ve deri arasındaki etkileşimi inceliyor. Aşağıdaki soru-cevap görüşmesi özetiğinde Barr, stres ile atopik dermatit arasındaki iki yönlü ilişki, hastaların hastalık etrafında hayatlarını sessizce yeniden düzenlemesi ve duygusal iyilik hali hakkında görüşleri açmaya yönelik sorular tartışıyor:

HCPLive: Psikolojik stres ile atopik dermatit arasındaki iki yönlü ilişkiyi nasıl tanımlardınız ve bu neden önemli?

Keira Barr, MD: Bir saniyeliğine geriye dönerek başlayacağım, çünkü zorlukların bir kısmının stresi nasıl tanımladığımızdan başladığını düşünüyorum. “Psikolojik stres” dediğinde, çoğu zaman kaygılı, baskı altında veya bunalmış hisset birini düşünüyoruz ve bu deneyimin önemli bir parçası. Ancak sinir sistemi, bilinçli düşüncelerimiz ve duygularımızdan çok daha fazlasına tepki veriyor. Sürekli olarak vücudumuzun içinden, ekzemada yaygın olan kaşıntı, ağrı, yorgunluk, açlık ve bozulmuş uyku gibi bilgiler alıyor. Aynı zamanda çevremizden, ortam sıcaklığı, ışık, ses, alerjenler, ürünler veya bir kumaşın deriye değmesi gibi bilgiler alıyor. Ve ayrıca bizle diğer insanlar arasındaki ilişkiler, bakım verme, beklentiler, iş talepleri ve görünür bir koşulla yaşam deneyimi dahil olmak üzere yaşananlara tepki veriyor. Güncel deneyimlerimiz de ayrıca daha önce yaşadığımız her şeyin ışığında yorumlanıyor.

Bunların tümünü bir araya getirdiğinizde, vücut dikkat, koruma ve toparlanma gerektiren şeyleri sürekli değerlendiriyor, çoğu zaman biz buna henüz sözcük bile bulamadan. Bu, gerçekten atopik dermatit gibi bir koşulda önemli. Atopik dermatit, kronik bir sistem aracılı inflamatuar hastalık. Deri, sinir sistemi ve sistem birbirleriyle sürekli iletişim halinde ve strese bağlı sinyalleşme inflamatuarı, deri bariyerini ve kaşıntıyı etkileyebilir. Sonra kaşıntı, ağrı, bozulmuş uyku ve yeni bir alevlenmeye dair beklenti, vücudun artık tepki verdiği ek stresörler haline gelebilir. Böylece kendini güçlendiren bu döngüye sahip oluyoruz: bu iki yönlü iletişime.

Sistem-deri bağlantısından söz ettiğimde, gerçekten merceği genişletmeye davet ediyorum. Hastalara hastalıklarını kendilerinin yarattığını, bunun onların suçu olduğunu veya duygularını yönetmede daha iyi olmaları gerektiğini söylemiyoruz. Bunun yerine, sistemin tedavi ettikleri inflamatuarın yanı sıra başa çıkması gereken tam yükü tanıyarak bunu genişletiyoruz. Bu yükü azaltmaya ve onların buna uyum kapasitesini desteklemeye dair çok daha fazla fırsat veriyor. Strese uyumlanmak için donatılmışız, ancak yük çok fazla ve buna destek verecek kaynaklarımız yoksa, bu uyumlanma kapasitemizi aşabilir.

HCPLive: Kaşıntı ve görünür lezyonların ötesinde, atopik dermatit özgüveni, ilişkiler, uyku, iş ve okul üzerinde nasıl etki ediyor ve klinikler en çok neyi küçümseyiyor?

Keira Barr, MD: Ne yazık ki, bence bunu çok alt değerlendiriyoruz. Çok sayıda insanla yaptığım görüşmelerden sonra, insanların hayatlarını hastalık etrafında ne kadar örgütlediğini gerçekten alt değerlendiriyor olduğumuzu düşünüyorum ve bunu çoğu zaman o kadar yavaş ve sessiz yapıyorlar ki, bize bundan bahsetmeyi bırakıyorlar. Sayılar bize bu yükün bir hissini veriyor. Orta ila şiddetli atopik dermatiti olan yetişkinlerin %86’sı günlük kaşıntı bildiriyor. Orta ila şiddetli hastalığı olan hastaların yarısı, bunun yaşam tarzlarını önemli ölçüde kısıtladığını söylüyor. Ancak bu sayılar, hayatın böyle yaşandığında aslında nasıl göründüğü hakkında düşündüğümüzde çok daha anlamlı hale geliyor.

Eğer uygunsa, genç bir erkekle yaşadığım bir deneyimi paylaşacağım. Zorlu bir doktora programındaydı. Atopik dermatiti o kadar çok rahatsızlık ve uyku bozukluğu yaratıyordu ki, sessizce derslerinin bir kısmına gitmeyi bıraktı. Sadece giyinip derslere otururken rahatsız olması düşüncesiyle yüzleşemiyordu. Üstelik ne oluyor? Atölye ödevlerinde geride kalmaya başlıyor. Son tarihlerle ilgili endişeleniyor. Giderek daha çok bunalmaya başlıyor ve cilt hastalığı eğitimini etkiliyor. Bu sonuçlar artık ek stres kaynaklarına dönüşmüştü.

Uygun tıbbi tedavi alıyordu, dolayısıyla benim rolüm, bu durumla yaşarken kendini daha iyi desteklenmiş hissetmesini sağlayabilecek başka şeyleri keşfetmesine yardımcı olmakti. İşte burada, muhtemelen isimsiz geçen yükü incelemeye başlıyoruz. Günlük rutinlerinin duyusal deneyimine, üstüne sürdüğü topikal tedavileri uygulama biçimine bakardık. Bir uygulamayı aceleye getirmek yerine, daha yavaş, daha bilinçli temas denedik: bazen daha nazik, bazen de rahat, daha dengeli bir baskıyla, çünkü bazen nazik baskı iyi hissettirmiyor. Hepsi cildinin neyi tolans edebileğine bağlıydı, bu yüzden gerçek zamanlı olarak ayar yapıyorduk.

Yatakhane ve uyku ortamının diğer yönlerine de baktık. Yatmadan önce huzursuz hissediyordu, kronik cilt hastalıkları olan—eczema gibi—çok sayıda insanın yaptığı gibi. Kaygılı, birikmiş ve endişeli hissediyorlar; tüm gün ciltlerini yönetmeye çalışıyorlar. Sistemde çok enerji var ve sakinleşmek zor olacak. Bu yüzden yaptığımız şeylerden biri, hafif hareketler denemek, bir duraksamaya davet etmek ve ardından nefes egzersizleriyle sisteme biraz daha fazla düzen ve rahatlama getirmeye çalışmaktı. Birçok farklı nefes egzersizi var. Bu değişiklikler, hem onun durumla yaşama deneyimine hem de cildinin sakinleşmeye başlamasına önemli ve anlamlı bir fark yarattı.

Bence bu, kolayca atlayabileceğimiz hastalık yükünün bir yönünü gerçekten ortaya koyuyor: hastaların yüzeyde işlev görmek için uyum sağladığı ve verdikleri hayatlarının oldukça önemli parçaları—bazen ince, bazen de büyük biçimlerde.

HCPLive: Dermatologlar, eczema hastalarıyla duygusal iyi oluş hakkında konuşmalara nasıl başlayabilir ve hangi sorular veya araçlar faydalı olur?

Keira Barr, MD: Meslektaşlarıma ve çok kısa bir ziyarette ne kadar şeyi başarmaları gerektiğine dair çok büyük bir saygım var ve her randevunun duygusal sağlık hakkında uzun bir sohbete dönüşmesi gerektiğini düşünmüyorum. Bazen tek bir soru kapıyı açabilir. “Cildin nedeniyle ne zorlaştı?” ya da “Geri dönmeyi arzuladığın, bıraktığın bir şey var mı?” gibi bir soru. Uyku da başlamak için harika bir yer. Sadece “Uykun nasıldı?” diye sormak.

Bu sorular, kişinin taşıdığı as yük hakkında bize bilgi verebilir ve çoğu zaman “Stresli misin?” diye basitçe sormaktan daha faydalıdır. Birisi “Hayır, iyiyim” diyebilir, çünkü bir hastacı kaşıntıyı, uykusuzluğu ya da günlük atlayışları stres olarak adlandırmamış olabilir. Onlara uyum sağladılar. Sadece işlerin böyle olduğunu düşünüyorlar. Dolayısıyla biri iyiyim dediğinde, bazen “İyilik sana şu an ne gerektiriyor? İyilik sana neye mal oluyor?” diye soruyorum. Birisi günü atlatmayı başarıyor olabilir ve yine de derinlemesine rahatsız olabilir: “Evet, iyiyim. Atlatıyorum.”

İnsanların soru sorarken biçimimizin, söylediklerimiz kadar önemli olduğunu düşünüyorum. Hastaların, ya başa çıkma ya da tedavi planlarında bir yerde başarısız oldukları ima edilmiş gibi hissetmek yerine, bizim onları söylediklerini paylaşmaya davet ettiğimiz hissini almalarını istiyoruz. Araçların işe yarayabileceği yer de burası, çünkü bazen doktora görüşme süresi uzun sürüyor ve hastalar oraya ulaştıklarında belirtilerin bir kısmı dindirmiş olabilir ve yaşadıkları rahatsızlığı unutuyorlar. EczemaHQ.com, atopik dermatitin hayatlarını nasıl etkilediğine dair düşüncelerini toplamları için yardımcı olabilecek, arasında bir görüşme kılavuzu da bulunan iyi kaynaklar sunuyor; böylece o tablonun daha fazlasını o odaya taşıyabiliyorlar. Ardından hekim, hastanın yaşadığı şeyin daha bütüncül bir resmini alabiliyor ve onu destekleyebiliyor; o desteği sunan kişi kendisi olmasa bile, bakım ekibine kimlerin dahil olabileceğini düşünerek. Bir dermatolog, hastası için anlamlı bir fark yaratmak için her yönü tek başına ele almak zorunda değildir.

HCPLive: Atopic dermatitin duygusal yanı bakımında, dermatoloji uzmanlarının yapmasını istediğiniz tek değişiklik nedir?

Keira Barr, MD: Haklısınız, çok fazla var. Ama ben, hastanın hayatı hakkında, cilt belirtileri hakkında sorduğumuz kadar tutarlı bir şekilde sormayı isterdim; böylece “stres” dediğimizde ne anladığımızı genişletebiliriz. Önümüzde oturan kişi, hastalığın yarattığı duyumsamalara, içinde hareket ettiği ortamlara ve etrafındaki deneyimlere ve ilişkilere yanıt veren bir sinir sistemine sahip; beynin süzmek zorunda olduğu tüm bunlar. Sinir sistemimiz, bağışıklık sistemimiz ve cildimiz arasındaki yakın bağ nedeniyle, bunların tümü hem fizyolojimizi hem de psikolojimizi etkileyebilir. Bu yüzden uykuya dair bir soru gerçekten faydalı olabilir ve bir şeyi yapmayı bıraktıklarının ne olduğunu sormak, o deneyim hakkında çok şey anlatabilir.

İstemediğim şey, hastaların tüm hayatlarını kontrolsüz atopik dermatitin etrafında kurmak zorunda hissetmeleri ya da “yeterince iyi” olana sessizce razı olmaları. Etkili bir tıbbi tedavi almalarını istiyorum ve bugün ortada bir sürü harika tedavi var. Ama cilt yüzeyinde gördüğümüz şey, hastalığın yaşanmış deneyiminin bütüncül resmini vermiyor. Cilt iyileşebilir ama yük hâlâ var; ve hastaların hayatlarına daha rahat katılabilmeleri için desteklerini sunduğumuzdan emin olmak istiyoruz.

Bu, aslında AbbVie ile ortak olduğum Unfiltered dizisinin ardındaki mesaj: Atopic dermatitle yaşayan insanları, ciltlerinde daha zor görülen ya da tanımlanan şeyler de dahil olmak üzere, tam tabloyu dermatologlarıyla paylaşmaya teşvik etmek. İşte eczemaHQ.com, bu konuşmalara yardımcı olacak kaynaklar sunabilir.

Bunu söyleyerek bitireceğim: Sonuçta, istediğim şey, ancak cildin tedaviye yanıtı hakkında değil, aynı zamanda hastanın daha canlı hissetmek için geri dönebildiği şeyler hakkında da meraklı olmamız. Mutlaka bir tedavi yok; yukarılar ve aşağılar olacak ve çok yalnızlaştırıcı ve çok sinir bozucu hissedebilir. Peki onları, durumlarıyla yan yana yaşayabilmeleri için nasıl destekleyebiliriz?

Düzenleyici Not: Bu metin, dil bilgisi ve açıklık için yapay zeka araçları kullanılarak düzenlenmiştir. Barr’ın dikkate değer herhangi bir ilgili finansal açıklaması yoktur.

1. Simpson EL, Guttman-Yassky E, Margolis DJ, et al. Association of inadequately controlled disease and disease severity with patient-reported disease burden in adults with atopic dermatitis. JAMA Dermatol. 2018;154(8):903-912. doi:10.1001/jamadermatol.2018.1572.
2. Silverberg JI, Gelfand JM, Margolis DJ, et al. Patient burden and quality of life in atopic dermatitis in US adults: a population-based cross-sectional study. Ann Allergy Asthma Immunol. 2018;121(3):340-347. doi:10.1016/j.anai.2018.07.006.