Öğrenme Engeli İnsanların Dinlenmesi: Bir Hayat ve Ölüm Meselesi

Kovid pandemisi, sağlık ve sosyal bakım alanındaki eşitsizliklere acımasız bir ışık tuttu. Dersler henüz çıkarılmadı

Kovid pandemisi sırasında ölüm sayısı artarken çok sayıda kişinin hissettiği korku, Fiona Walker için daha da büyümüştü. “Deneyimimden biliyorum ki, hayatımın değerli sayılmayacağını düşünürlerdi,” diyor, kriz sırasında öğrenme engelli insanların muamelesi üzerine yeni bir raporda.

İngiltere’deki öğrenme engelli 1,5 milyon kişi ve aileleri, endişe için haklıydı. İngiltere’de ölüm oranları, öğrenme engelli kişiler için ortalamanın dört ila altı katıydı. Artık iyi bilindiği gibi, pandemi eşitsizlikleri yaratmadı; onları ortaya çıkardı ve yoğunlaştı. Öğrenme engelli kişiler, engelsiz insanlardan ortalama 19,5 yıl daha erken ölüyor ve ölümlerin neredeyse iki katı önlenebilir olarak sınıflandırılıyor.

Dersleri çıkarmak, öğrenme engelli insanları ve aile bakıcılarını dinlemek anlamına gelir. Walker ve başkaları, Learning Disability England’ın önderliğinde, Birmingham Üniversitesi ve Manchester Metropolitan Üniversitesi’nden araştırmacılarla çalışarak hazırlanan yeni “How We Survive and Thrive” raporunun yapımcılarıydı. Rapor, ailelerin pandemide planlamacılar tarafından terk edildiğini, ancak bakıcıların ve toplulukların destekleyici bir yardım sunduğunu anlatıyor. Bakım evleri başarısız olurken, aile evlerinde veya topluluk ortamlarında yaşayanların ihtiyaçları çoğu zaman göz ardı ediliyordu.

Tavsiyeler arasında, öğrenme engelli hastaları önceliklendirme ve gelecekteki bir krizde desteği azaltmak yerine artıracak yollar bulma yer alır. Ancak diğer iyileştirmeler hem şimdi hem de bir sonraki halk sağlığı acil durumunda yardımcı olacaktır: insanların öğrenme engelli kaydı olan genel hekim kayıtlarına dahil edilmesinin sağlanması ve erişilebilir bilgi ile makul düzenlemeler sunulması. Tedaviye verilen tepkiler, yanlışlıkla bakım reddi olarak algılanabilir; o oysa aslında daha kolay anlaşılan bilgiye olan ihtiyacı veya hastayı açıklayabilecek veya onun adına savunabilecek bir bakıcının varlığına işaret eder. Mencap’ın belirttiği gibi, böyle düzenlemeler hayat ile ölüm arasındaki fark olabilir.

Çoğu bakım veren ve sağlık çalışanı olağanüstü bir destek ve tedavi sağlasa da, uzmanlar toplumun önyargılarından muaf değildir. Pandeminin öğrenme güçlükleri olan insanlara uyguladığı şok edici “kalp akciğer resüsitasyon denenmemesi” kararları, Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü’nün (NICE) ilk dönemdeki tavsiyelerini kısmen yansıtmiş olabilir. Enstitü, hastaların kişisel bakım için destek almaları halinde, ne sebeple olurlarsa olsunlar, “kırılabilirlik” açısından yüksek puan alacak şekilde değerlendirilmeleri gerektiğini belirtmişti – bu durum kritik bakım alıp almamalarını etkileyebilirdi. NICE bu görüşü geri çekmek zorunda kaldı. Öğrenme güçlükleri olan hastalardan ve ailelerinden gelen tanıklıklar, hastaların yaşam kalitesi hakkındaki tehlikeli varsayımların da rol oynadığını gösteriyor. Bu varsayımlar ancak sürdürülebilir eğitim ve hesap verebilirlikle aşılabilir.

Yine de endişe verici bir şekilde, aileler ve aktivistler son on yıllarda elde edilen ilerlemenin artık geriye alındığından korkuyor. Sosyal bakım paketlerindeki ve yerel destekteki kesintilerin yanıında sağlık alanında derin zorluklar ortaya çıkıyor. Öğrenme güçlükleri ve otizmi olan insanların ölmeden önce aldıkları bakımı inceleyen ve sağlık çalışanlarının böyle hastaları tedavi etmeleri için zorunlu eğitim sağlayan Yaşamalardan ve Ölümlerden Öğrenme programı gibi önemli girişimler artan finansal baskılarla karşı karşıya. 2009’dan beri öğrenme güçlüğü hemşirilerinin sayısı üçte bir düştü ve öğrenci sayıları çöküyor. Bu durum tersine çevrilmeli. Öğrenme güçlükleri daha kısa bir yaşam anlamına gelmemelidir.

• Engellilik
• Görüş
• Koronavirüs
• Covid soruşturması
• Sağlık
• NHS
• köşe yazıları