Dünya çapında milyonlarca insanı etkileyen nadir hastalıklar genellikle karmaşıktır, birden fazla organ sistemini içerir ve engelliliğe ve erken ölüme yol açabilir. Nadir bir hastalığı olan birçok kişi sıklıkla tanı koymada gecikmeler, parçalı bakım, etkili müdahalelere sınırlı erişim, maddi zorluklar, damgalama ve sosyal dışlanma gibi sorunlarla karşılaşır. Bu durumun ciddiyetini göz önünde bulundurarak, Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), nadir hastalıklarla mücadelede küresel bir işbirliği başlatıyor.
DSÖ’nün 78. Kongresi’nde kabul edilen WHA78.11 sayılı karar (2025), “Nadir Hastalıklar: Eşitlik ve Kapsayıcılık için Küresel Bir Sağlık Önceliği” başlığıyla, DSÖ Genel Direktörlüğü’nden, üye devletler ve ilgili paydaşlarla istişare halinde, stratejik hedefler, küresel hedefler ve hesap verebilirlik ve izleme çerçevesine sahip kapsamlı bir 10 yıllık küresel nadir hastalıklar eylem planı hazırlanmasını talep etmektedir. Bu plan, 81. Dünya Sağlık Kongresi’nde (2028) değerlendirilmek üzere sunulacaktır.
DSÖ Sekreterliği, bu taslak eylem planının hazırlanması sürecinde aşağıdaki istişare yöntemini izleyecektir.
Bu kapsamlı yaklaşımın amacı, nadir hastalıklarla mücadelede küresel bir sinerji yaratmak ve hastaların yaşam kalitesini artırmaktır. Uzmanlar, bu eylem planının, nadir hastalıkların erken teşhis edilmesine, uygun tedavilere erişimin kolaylaştırılmasına ve hastaların sosyal hayata daha entegre olmasına katkıda bulunacağını vurgulamaktadır.
Süreçle ilgili sorularınız için lütfen aşağıdaki iletişim bilgilerini kullanın:
